Leben mit Parkinson
von pelikanapo
Die Diagnose Parkinson reißt nicht nur die Betroffenen selbst aus ihrem gewohnten Leben, sondern auch deren Angehörige. Wie sich Herausforderungen gemeinsam bewältigen lassen und ein gutes Miteinander gelingen kann.
Parkinson hat Einfluss auf Körper und Seele
Allein in Deutschland leiden mehr als 250.000 Menschen unter Parkinson. Zu den klassischen Symptomen zählen verlangsamte Bewegungsabläufe, Gang- und Haltungsstörungen, Muskelsteifheit und Zittern. Gerade zu Beginn treten jedoch oft subtilere Beschwerden auf. So kann es beispielsweise sein, dass sich die Betroffenen lust- und antriebslos fühlen, schnell in eine gereizte oder depressive Stimmungslage verfallen, vergesslich werden und sich zurückziehen. Auch Veränderungen in der Handschrift, der Mimik und der Sprache sowie Verdauungsstörungen und Schlafprobleme können erste Anzeichen von Parkinson sein.
Hohe Lebenserwartung trotz Erkrankung
Da Parkinson eine fortschreitende Erkrankung ist, nehmen die Beschwerden mit der Zeit zu. Doch vor allem im Frühstadium bestehen gute Chancen, dass eine medikamentöse Behandlung den Betroffenen ein weitgehend eigenständiges Leben ermöglicht. Wenn die Therapie gut eingestellt ist, haben Parkinson-Patienten eine ähnliche Lebenserwartung wie Gesunde, und bis zur Pflegebedürftigkeit vergehen durchschnittlich etwa 20 Jahre.
Höhen und Tiefen
Der Verlauf der Erkrankung ist individuell sehr unterschiedlich. Zudem kann sich der Bedarf an Unterstützung im Alltag mit der Zeit verändern. Hinzu kommen unter Umständen tageszeitliche Schwankungen, die von der Wirkung der Medikamente abhängen. Die sogenannten „On-Phasen“ sind durch eine gute Wirkung der Medikamente gekennzeichnet. Entsprechend fallen den Betroffenen Alltagsaktivitäten wie Ankleiden, Waschen und Essen leichter. Im Gegensatz dazu führt das Nachlassen der Wirkung zu „Off-Phasen“, in denen sie stärker auf die Hilfe anderer angewiesen sind.
Hilfe für Angehörige
Für Angehörige kann es hilfreich sein, sich bereits frühzeitig umfassend über die Erkrankung und mögliche Folgen zu informieren. Trotzdem ist es nicht immer leicht, die damit einhergehenden Veränderungen im Familienleben oder in einer Partnerschaft vollumfänglich anzunehmen. Deshalb sollten sich auch Angehörige von Parkinson-Patienten nicht davor scheuen, gegebenenfalls psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Fürsorge und Freiräume
Obwohl Menschen mit Parkinson vor allem im fortgeschrittenen Stadium zunehmend auf Unterstützung angewiesen sind, ist es wichtig, sie weder zu bevormunden, noch ihnen alles aus der Hand zu nehmen. Vielmehr gilt es, die Betroffenen in ihrer Selbstständigkeit zu fördern und nur dann einzugreifen, wenn die Hilfe ausdrücklich erwünscht ist. Außerdem ist manchmal Geduld gefragt: Statt zur Eile anzutreiben, sollte man der erkrankten Person wann immer möglich die Zeit lassen, die sie braucht, um bestimmte Tätigkeiten zu verrichten oder Gedanken zu formulieren.
Parkinson und Sex
Eine Parkinson-Erkrankung kann aufgrund der psychischen Belastung und körperlichen Einschränkungen das Liebesleben der Betroffenen und ihrer Partner oder Partnerinnen erheblich belasten. Darüber hinaus erhalten manche Patienten im Rahmen der medikamentösen Therapie Dopaminagonisten, die als mögliche Nebenwirkung eine sogenannte „Hypersexualität“ hervorrufen können. Dabei handelt es sich um ein neu auftretendes, übermäßiges Interesse an sexuellen Aktivitäten. Dies kann zu Problemen in der Partnerschaft führen – vor allem dann, wenn die sexuellen Bedürfnisse weit auseinandergehen.
Offene Kommunikation und gemeinsame Erlebnisse
Viele dieser Probleme lassen sich bereits durch eine offene Kommunikation aus dem Weg räumen. Außerdem ist es sinnvoll, einen Arzt aufzusuchen und mit ihm die Möglichkeit einer Umstellung der Medikation zu besprechen. Gemeinsame Aktivitäten wie moderater Sport, Reisen und mit Freunden treffen helfen dabei, die mit der Erkrankung einhergehenden Sorgen vorübergehend loszulassen und ein Stück Normalität zurückzugewinnen.
Pausen einplanen
Um zu vermeiden, dass sich der Betroffene dabei überanstrengt, sollte bereits im Vorfeld ausreichend Zeit – auch für Pausen – eingeplant werden. Daneben ist es für pflegende Angehörige wichtig, dass sie sich Auszeiten für sich selbst nehmen, eigene Hobbys und Interessen ohne schlechtes Gewissen weiterverfolgen und achtsam mit ihren Ressourcen umgehen. Denn nur wer selbst genügend Kraft hat, kann anderen eine echte Stütze sein.
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